Su SanitàInformazione si parla della Giornata Mondiale della FSHD del 20 giugno 2025 e di quanto sia emerso durante il convegno:
“Ricerca scientifica, accesso alle cure e agli ausili per i pazienti all’interno di un disegno coordinato su tutto il territorio nazionale, assistenza adeguata e continuativa, inclusione e impegno condiviso possono trasformare il futuro di chi convive con la FSHD la distrofia facio-scapolo-omerale. È quanto emerge dall’XI Convegno Nazionale FSHD in corso di svolgimento a Roma in occasione della Giornata mondiale dedicata. L’appuntamento è stato organizzato da FSHD Italia APS in collaborazione con UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e il Gruppo FSHD dell’AIM (Associazione Italiana di Miologia) e ha riunito medici, ricercatori, associazioni di pazienti e rappresentanti delle Istituzioni per fare il punto sulle nuove conoscenze scientifiche, le prospettive di cura e le sfide sociali e assistenziali. […]”
