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Lettera di Sarepta alla Comunità FSHD
UNIMORE - Scoperta di un nuovo meccanismo alla base della FSHD
Articolo de "Il Sole 24 Ore" sulla FSHD
Aggiornamento su alcuni importanti traguardi raggiunti dal programma del-brax per la FSHD
"Piano Oltre": la musica come viaggio di resilienza e solidarietà – intervista ad Antonio Condorelli
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Predisponiamo attività di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, promuoviamo raccolte di fondi e donazioni atte al sostegno ed al finanziamento di progetti di ricerca.
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Domande Frequenti
Che tipo di supporto offre FSHD Italia alle persone con FSHD e alle loro famiglie?
FSHD Italia fornisce informazioni affidabili sulla distrofia facio-scapolo-omerale, orientamento verso specialisti e servizi utili, e supporto umano attraverso una rete di persone che condividono la stessa esperienza.
Posso rivolgermi a FSHD Italia anche subito dopo la diagnosi?
Sì. L’associazione è un punto di riferimento importante già nelle prime fasi, aiutando a comprendere meglio la malattia, a orientarsi nel percorso medico e a non affrontare la diagnosi in solitudine.
In che modo FSHD Italia sostiene la ricerca e la diffusione delle informazioni?
FSHD Italia promuove la conoscenza della patologia, organizza incontri e iniziative informative e sostiene la ricerca scientifica, favorendo il dialogo tra pazienti, famiglie, medici e ricercatori.
testimonial/ dicono di noi
Cosa pensano le persone di FSHD Italia
Alcune testimonianze di persone che hanno trovato sostegno nella nostra associazione.
“L’associazione mi ha aiutata a orientarmi tra visite, diritti e servizi. Un supporto concreto che fa davvero la differenza.”
Anna
“Dopo la diagnosi mi sentivo perso. Grazie a FSHD Italia ho trovato informazioni chiare e persone pronte ad ascoltarmi.”
Antonio
“Gli incontri e i materiali informativi mi hanno permesso di capire meglio la malattia e le possibilità di supporto.”
Giovanna
“Confrontarmi con altre persone che vivono la mia stessa condizione mi ha fatto sentire meno sola e più consapevole.”
Diana
Mission
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