A dimostrazione del fatto che l’Associazione FSHD Italia APS ci tiene ad essere parte attiva nella ricerca anche a livello internazionale, comunichiamo che il consigliere Domenico Muratori, è entrato a far parte della Global Task Force del Progetto Mercury, iniziativa rivolta a facilitare i trial clinici e l’investimento delle case farmaceutiche nella ricerca terapeutica sulla FSHD, oltre che a individuare le pratiche virtuose che possano agevolare la vita delle persone che ne sono affette. Nell’ambito del Progetto Mercury, la Global Task Force svolge funzioni di supervisione, indirizzo e coordinamento ed è composta da rappresentanti delle associazioni dei pazienti, ricercatori, accademici, clinici ed esponenti di società farmaceutiche. Per l’Europa, oltre alla nostra, al momento sono rappresentate le associazioni dei pazienti inglese e olandese.
La partecipazione di Domenico sarà per FSHD Italia APS la garanzia di essere rappresentati da una persona competente e motivata oltre che capace di relazionarsi nella maniera più opportuna con i membri della GTF.
Il primo incontro della Global Task Force è previsto per il 17 giugno a Denver (USA).
Crediamo sempre più fermamente che ci saranno buone novità per tutte le persone affette da fshd.
Domenico Muratori
