Anche FSHD Italia APS sostiene la Giornata delle malattie rare, coordinata in Italia da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare. Quest’anno si celebra il 29 febbraio ma per tutto il mese sono previsti eventi di sensibilizzazione per riportare le malattie rare in posizione prioritaria nell’agenda politica. Il tema del “viaggio” caratterizza questa edizione, tracciando un percorso metaforico che vuole rappresentare le difficoltà e le sfide che vivono ogni giorno le persone con malattia rara.
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