L’obiettivo principale di World FSHD Alliance è mettere in contatto tutte le Associazioni di pazienti affetti da Distrofia Facio Scapolo Omerale con lo scopo di costruire insieme una comunità mondiale di attivisti, supportare i pazienti e mandare avanti la nostra comune missione: accelerare lo sviluppo delle terapie.
Link al Progetto: https://www.fshdsociety.org/connect/worldfshdalliance/
Tale comunità globale è necessaria perché condividendo le risorse, le strategie e parlando all’unisono, possiamo ottenere molto di più in termini di educazione, sostegno e supporto. D’altronde, anche per questo motivo, le sperimentazioni cliniche saranno svolte a livello internazionale. Coordinando le nostre comunicazioni e i nostri sforzi di ricerca, daremo vita a nuove strade, più veloci ed economiche, per dialogare con le industrie farmaceutiche circa lo sviluppo di farmaci, sperimentazioni cliniche, l’approvazione di protocolli e l’accesso dei pazienti alle terapie.
Membri dell’Alleanza Mondiale FSHD (non tutti hanno ancora un sito web)
Le Americhe
Abrafeu – Associação Brasileira Distrofia Muscular Facio-Escaulo-Umeral
Distrofia Muscular FSH in Cile
FSHD Argentina
Distrofia muscolare Canada
Europa e Africa
FSHD Europe
Gruppo di supporto AFM Téléthon FSHD (Francia)
Amis FSH (Francia)
Gruppo di supporto FSHD-MD Regno Unito
FSHD Italia
FSHD Spagna
Gruppo di diagnosi FSHD all’interno del DGM (Germania)
FSHD Israele
Spierziekten (Paesi Bassi)
UILDM | Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
Fondazione per la distrofia muscolare del Sud Africa
Asia e Oceania
FSHD Cina
FSHD India
FSHD Giappone
FSHD Global Research Foundation (Australia)
Associazione giapponese per la distrofia muscolare
