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Benvenuto nella NEWSLETTER FSHD Italia Onlus: news, appuntamenti, ricerca e attività di solidarietà inerenti la distrofia muscolare fshd.
Primo Piano

A partire dal mese di dicembre 2011, con il sostegno dell’Associazione “FSHD Italia ONLUS”, verrà attivato presso lo studio medico “Centro le Muse”, sede operativa dell’Associazione, un ambulatorio di dietetica e nutrizione per i pazienti affetti da Distrofia Facio-Scapolo-Omerale.

L'ambulatorio ha il fine di perseguire i seguenti obiettivi:
1- impostare una terapia nutrizionale personalizzata, volta a prevenire stati di malnutrizione per difetto o per eccesso (mantenimento di un adeguato peso corporeo tramite un corretto apporto e bilancio di tutti i nutrienti necessari)
2- Fornire consigli alimentari utili ad affrontare ogni possibile problematica nutrizionale (difficoltà di masticazione o deglutizione, disturbi gastrici e/o intestinali, utilizzo di integratori alimentari in caso di inadeguato apporto nutrizionale)
3- Monitorare nel tempo il programma alimentare stabilito.
La letteratura medica riguardo alla gestione nutrizionale dei pazienti affetti da distrofia facio-scapolo-omerale è ad oggi, purtroppo, piuttosto povera e incompleta. In ragione di ciò la strategia di trattamento dovrebbe essere indispensabilmente individuale, e dovrebbe considerare un tempo di monitoraggio congruo a valutarne l’efficacia. La figura del dietista assume un ruolo cruciale nel conseguimento da parte del paziente di un adeguato comportamento alimentare; l’instaurarsi di un rapporto empatico tra il dietista e lo stesso paziente permetterà di identificare, modificare o, eventualmente, eliminare, i comportamenti alimentari scorretti o dannosi e di raggiungere uno stile di vita sano.
Per informazioni e per la prenotazione delle visite rivolgersi alla Segreteria di FSHD Italia ONLUS presso lo studio medico “Centro le Muse”, telefonando allo 066243127 il martedì o il giovedì dalle ore 15 alle 19, o scrivendo all’indirizzo e-mail centro-lemuse@libero.it oppure contattandoci tramite web.

Giornata della Ricerca e della Celebrazione (4 dicembre)

FSHD Italia insieme alla Scuola basket Biancorossa di Grosseto (nostro sponsor storico) vi segnalano un evento di solidarietà e amicizia: la "Giornata della "Ricerca e della Celebrazione" che si terrà il giorno 4 Dicembre 2011 alle ore 9.30 presso il CE.MI.VET. (Centro Militare Veterinario dell'Esercito) sito a Grosseto in Via Castiglionese, 201 (la sua ubicazione è a circa 4 km dal centro cittadino, nella parte nord-occidentale del territorio comunale). La manifestazione è organizzata con la collaborazione del Colonnello Indiati, presidente dell'associazione U.N.U.C.I. Unione Nazionale Ufficiali in Concedo d'Italia sezione di Grosseto. La giornata è stata organizzata in concomitanza con l’85° Anniversario dell' U.N.U.C.I. e avrà tra gli obiettivi quello di effettuare opera di sensibilizzazione sui temi oggetto dell’attività di ricerca portata avanti dall’associazione FSHD.

Evento musicale (18 dicembre)

FSHD Italia vi segnala un evento di solidarietà e amicizia: la 1ª edizione del concerto di Natale che si terrà il giorno 18 Dicembre 2011 alle ore 18.00, presso l'ospedale di Riabilitazione S.Giovanni Battista sito a Roma in Via Luigi Ercole Morselli, 13 (zona Parco dei Medici). All'esibizione musicale parteciperanno le band Anonima Armonisti, settetto a cappella e Grandi Laboratori Riuniti, coro Gospel. La manifestazione si terrà all'interno di una struttura di circa 200 posti a sedere, facilmente accessibile perchè priva di barriere architettoniche, riscaldata, con bagni attrezzati. E' presente un parcheggio interno. Il prezzo del biglietto è di € 10 ed è necessaria la prenotazione. L'intero incasso sarà devoluto alla ricerca sulla distrofia muscolare FSHD.
 



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