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Cari amici, questo messaggio è rivolto ai pazienti FSHD, ai loro familiari, ai loro amici, ai simpatizzanti e soci tutti. L’Associazione, nata nel 2008 ha estremo bisogno di finanziamenti per potersi sostenere. Per mantenere in attività la struttura e di conseguenza potersi dedicare alla ricerca ed al sostegno degli ammalati FSHD, ha necessità di reperire soldi per i seguenti progetti, che ognuno di voi può adottare:

Adotta il tuo progetto! Progetto n. 1 l’Associazione è collocata in una struttura medica situata a Roma in Piazza Attilio Omodei Zorini, e l’uso di tale struttura per le visite (gratuite) ai pazienti, per due giorni alla settimana, comporta un affitto mensile di € 1000,00. Naturalmente è molto importante per noi avere una sede comoda e dignitosa. Finora l’affitto dei locali è stato pagato con l’aiuto di alcune offerte, donazioni e iscrizioni. Questi fondi sono stati così sottratti ai fondi dedicati alla ricerca scientifica sulla FSHD. Per le spese di affitto della sede sono necessari € 12.000,00 annui. Progetto n. 2 L’Associazione utilizza un servizio di segreteria per il coordinamento ed organizzazione delle visite mediche presso il nostro Centro Polispecialistico e personale informatico altamente qualificato per lo sviluppo e mantenimento del sito web, con un costo di € 15.000,00 annui. Progetto n. 3 Acquisto di un lettino medico utilizzabile per le visite dei pazienti e fisioterapia (€ 1700,00), di un holter (€ 4000,00), di un apparecchio barometrico (€ 6000,00), per una spesa complessiva di € 11.700,00. Progetto n. 4 I soci dell’associazione hanno la possibilità di farsi visitare presso il nostro Centro da specialisti quali i neurologi (visite gratuite), ed altri specialisti (l'ortopedico, il cardiologo, il dietologo, il ginecologo, l’osteopata, il fisioterapista) a costi molto contenuti. Se ci fosse la possibilità che tutte le spese per le visite specialistiche potessero essere a carico dell'Associazione, tutti i servizi sarebbero gratuiti. Questo progetto prevede un costo di € 30.000,00 annui. Progetto n. 5 E' forse il progetto più ambizioso: assumere, con un contratto di almeno due anni, un giovane biologo altamente qualificato per la ricerca sulla FSHD, e fornirgli un laboratorio completo di materiale necessario, con un costo stimato di € 100.000,00 per due anni.

. . . . . . E TU, CHE PROGETTO ADOTTI ??? Ti terremo informato, attraverso il nostro sito web e le newsletter, dei finanziamenti che arriveranno all’Associazione. Ti ricordiamo che FSHD Italia è un'associazione che vive grazie alle donazioni dei propri soci. Senza di essi morirebbe o non potrebbe dare nuovi servizi. Associarsi o effettuare una donazione è un modo per dimostrare il vostro interesse nel nostro lavoro. Il lavoro di sviluppo di FSHD Italia continua incessante, ed il supporto della propria base sociale è di fondamentale importanza. I successi fino ad ora conseguiti sono sicuramente uno stimolo a continuare con maggior impegno sulla strada intrapresa. Il 2012 sarà un anno importante per l’Associazione. Proseguiranno, tra l'altro, gli studi sulle cellule staminali nella FSHD condotti presso il Dipartimento di Neuroscienze dell'Università Cattolica-Policlinico Gemelli di Roma dalla Dott.ssa Roberta Morosetti dal Dr. Massimiliano Mirabella, in collaborazione con il gruppo del Prof. Enzo Ricci. Per dare il proprio contributo è possibile utilizzare tramite il sistema PayPal, tutte le carte di credito, anche le prepagate. Grazie.

Trasformiamo i sogni in realtà, i progetti in azioni concrete, le parole in fatti.

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