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Cari amici, questo messaggio è rivolto ai pazienti FSHD, ai loro familiari, ai loro simpatizzanti e ai soci tutti. L’Associazione, nata nel 2008 ha estremo bisogno di finanziamenti per potersi sostenere. Per mantenere in attività la struttura e di conseguenza potersi dedicare alla ricerca ed al sostegno degli ammalati FSHD, ha necessità di reperire fondi per proseguire le proprie attività. La FSHD Italia è un'associazione che vive grazie alle donazioni dei propri soci , senza di essi morirebbe o non potrebbe dare nuovi servizi. Associarsi o effettuare una donazione è un modo per dimostrare interesse al nostro lavoro dedicato a Voi. L’impegno di sviluppo di FSHD Italia continua incessante, ed il supporto della propria base sociale è di fondamentale importanza. I successi fino ad ora conseguiti sono sicuramente uno stimolo a continuare con maggior assiduità sulla strada intrapresa. Per dare il proprio contributo è possibile utilizzare il sistema PayPal, tutte le carte di credito (anche le prepagate) un bollettino di conto corrente postale o un bonifico bancario. Tutte le informazioni sono reperibili sul sito www.fshditalia.org. Ci auguriamo che anche Tu vorrai continuare ad essere al nostro fianco durante le iniziative e i progetti che realizzeremo in questo nuovo anno.

Breve descrizione dell’attività svolta (2009-2010-2011) L’associazione FSHD Italia onlus, fin dall’inizio della sua costituzione (dicembre 2008), ha volto la sua attenzione in alcuni ambiti operativi che nell’anno 2011 si sono così sviluppati: Centro Ambulatoriale - Ricerca L’attività, attraverso la struttura medica che mette a disposizione, fornisce all’utente un supporto e assistenza medica gratuita finalizzati alla “presa in carico” della malattia. Nel caso specifico della FSHD le figure professionali più rilevanti sono il neurologo, il fisioterapista (già presenti in sede: 3 neurologi e 1 fisioterapista); le altre figure l’ortopedico, l’osteopata, il cardiologo il nutrizionista e lo psicologo vengono invece di volta in volta coinvolti. Le prestazioni che sono svolte nel Centro Ambulatoriale a favore il paziente sono orientate ad essere trasversali rispetto al percorso tradizionale che un paziente affetto da distrofia avrebbe in ospedale. Nel percorso offerto dal Centro il paziente viene valutato nella sua totalità così come la malattia; decisivo per questo è l’applicazione di un approccio olistico con la possibilità di intervenire con diverse figure specialistiche, alcune delle quali già costituiscono l’équipe del nostro ambulatorio, al fine di garantire il dialogo, il confronto e la condivisione sulla situazione “unica” del paziente. A partire dai mesi di novembre e dicembre 2011, con il sostegno dell’Associazione sono stati attivati presso lo studio medico “Centro le Muse”, sede operativa dell’Associazione, un Ambulatorio multidisciplinare per la diagnosi e la terapia dei disturbi del sonno e un Ambulatorio di Dietetica e Nutrizione nella Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale. Attività di divulgazione e raccolta fondi Acquisto di gadget e materiale divulgativo atto a promuovere e a sensibilizzare l’opinione pubblica. Eventi ed iniziative a favore della raccolta fondi. Attività di sensibilizzazione/informazione L’attività di sensibilizzazione e informazione dell’associazione viene prevalentemente realizzata attraverso il sito www.fshditalia.org, e la diffusione mensile della newsletter. L’obiettivo di questi due strumenti di comunicazione sono quelli di: - diffondere informazioni relativamente alla malattia e ai servizi offerti dall’associazioni agli utenti diretti (pazienti) e ai soggetti più vicini ad essi (familiari); - fornire informazioni sulle attività in corso; - intercettare nuovi soggetti dell’area socio-sanitaria e pubblico-privata; - aggiornare sui progressi della ricerca scientifica; - creare rete.

In cantiere: attività 2012-2013 Considerata l’importanza di continuare ad offrire agli utenti/famigliari un servizio gratuito di consulenza di supporto per i prossimi anni l’associazione intende continuare e rafforzare le attività del Centro Ambulatoriale con l’obiettivo di: - garantire maggiori servizi diretti all’utenza aumentando da 1 a 2 giorni di apertura per visite specialistiche; - ampliare la rete dei contatti e delle collaborazioni medico-sanitarie coinvolgendo in maniera più sistematica altri specialisti (cardiologo, ortopedico, nutrizionista, psicologo); - dotare il centro di apparecchiature diagnostiche specifiche: uno spirometro portatile, un pulsossimetro, una pedana baropodometrica per esame statico/ dinamico e statico e 2 registratori holter. Questo tipo di apparecchiatura diagnostica permetterebbe ai nostri specialisti di poter valutare al meglio soggetti affetti da problematiche a livello podalico e posturale (che colpiscono in maniera grave le persone affette da questo tipo di distrofia), a livello cardiologico e la funzionalità polmonare; Come nuovi progetti specifici, l’associazione intende realizzare 1-2 progetti di formazione specifica per operatori sanitari quali fisioterapisti con lo scopo di promuovere la conoscenza relativa a questa forma distrofica e migliorare il loro intervento su questi soggetti. Le adesioni e le donazioni ci permettono di far avanzare questi obiettivi. I fondi sono stati ripartiti per il 60% sulle linee di ricerca, per il 20% per le spese generali e di segreteria e per il 20% per l’ampliamento dell’ambulatorio. La nostra priorità è agire per la ricerca e la guarigione nonché per la coordinazione con le varie figure professionali.

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