| data newsletter | breve descrizione |
| 20/02/2012 | Un evento di solidarietà e amicizia: la 1ª edizione del concerto di Pasqua .FSHD Italia vi segnala un evento di solidarietà e amicizia: il Concerto di Pasqua che si terrà il giorno 16 Marzo 2012 alle ore 19.00, presso l'aula magna del Liceo Morgagni di Roma in Via Fonteiana, 125 (zona S. Camillo-Ponte bianco).
Da marzo verrà attivato presso la nostra sede operativa di Roma un servizio di Sostegno Psicologico per pazienti FSHD.
Presso alcuni negozi di Roma, Rieti e Perugia è possibile trovare esposto un nostro salvadanaio. |
| 26/01/2012 | Campagna adesioni 2012 |
| 02/12/2011 | Attivazione di un ambulatorio di Dietetica e Nutrizione per i pazienti affetti da FSHD.
Giornata della Ricerca e della Celebrazione 4 dicembre 2011: una giornata di festa insieme ai nostri ricercatori e alle Forze Armate
Un evento di solidarietà e amicizia: la 1ª edizione del concerto di Natale 18 dicembre 2011
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| 17/11/2011 | Un evento di solidarietà e amicizia: la 1ª edizione del concerto di Natale
FSHD Italia vi segnala un evento di solidarietà e amicizia: la 1ª edizione del concerto di Natale che si terrà il giorno 18 Dicembre 2011 alle ore 18.00, presso l'ospedale di Riabilitazione S.Giovanni Battista sito a Roma in Via Luigi Ercole Morselli, 13 (zona Parco dei Medici). All'esibizione musicale parteciperanno le band Anonima Armonisti, settetto a cappella e Grandi Laboratori Riuniti, coro Gospel. La manifestazione si terrà all'interno di una struttura di circa 200 posti a sedere, facilmente accessibile perchè priva di barriere architettoniche, riscaldata, con bagni attrezzati. E' presente un parcheggio interno. Il prezzo del biglietto è di € 10 ed è necessaria la prenotazione. L'intero incasso sarà devoluto alla ricerca sulla distrofia muscolare FSHD. |
| 20/10/2011 | Attivazione di un ambulatorio multidisciplinare di medicina del sonno per pazienti FSHD.
Distrofia facio-scapolo-omerale: efficace in laboratorio la terapia molecolare.
Falsi invalidi: tra bugie e incompetenza |
| 01/10/2011 | Vi segnaliamo la "2ª Giornata per la FSHD: Registro nazionale per la malattia: Risultati e prospettive" un evento molto importante che si terrà a Modena il 22 Ottobre c.a. Sarà l'opportunità per i pazienti di discutere con ricercatori e clinici sui risultati e le prospettive del registro nazionale per l'FSHD. Le informazioni complete dell'evento le potrete trovare sul sito www.giornata-fshd.org. |
| 16/09/2011 | Cari amici,
questa newsletter è rivolta ai pazienti FSHD, ai loro familiari, ai loro amici, ai simpatizzanti e soci tutti. L’Associazione, nata nel 2008 ha estremo bisogno di finanziamenti per potersi sostenere. Per mantenere in attività la struttura e di conseguenza potersi dedicare alla ricerca ed al sostegno degli ammalati FSHD, ha necessità di reperire soldi per i seguenti progetti, che ognuno di voi può adottare: |
| 07/09/2011 | DAL 2 ALL'11 SETTEMBRE Manifestazione "Piazza Bella Piazza 2011": a Roma Terme di Caracalla la Festa Cgil.
DAL 10 AL 14 SETTEMBRE 2011 Congresso Mondiale di Medicina del Sonno che si terrà a Quebec City, in Canada.
Centro Ambulatoriale Polispecialistico per pazienti affetti da FSHD Supporto e assistenza medica |
| 01/06/2011 | Una giornata di solidarietà: il 21 maggio manifestazione delle Federcasalinghe di Rieti.
L'Ambulatorio offre gratuitamente prestazioni medico-specialistiche ai pazienti affetti da FSHD.
Informarsi e saper informare sui diritti. Ciclo di conferenze formative. |
| 01/04/2011 | Campagna associativa 2011.
Costruire insieme il nostro futuro.
Il 5 per mille delle tue imposte.
Guida alla compilazione dei modelli. |
| 30/03/2011 | Costruire insieme il nostro futuro.
Il 5 per mille delle tue imposte.
Guida alla compilazione dei modelli. |
| 26/01/2011 | Ricerca sulle cellule staminali: nuovo studio sui mesangioblasti pubblicato sulla rivista Cell Transplantation.
Il sonno ed i disturbi respiratori notturni Approfondimento degli aspetti patologici legati al sonno e ai disturbi respiratori notturni nella
FSHD.
Qualità di vita, dolore e depressione del tono
dell'umore nella distrofia muscolare facioscapolo-
omerale.
Campagna Associativa 2011.
Diagnosi
genetica e
prenatale |
| 15/12/2010 | Progetto di Ricerca: dalle staminali nuova speranza per i malati di distrofia
FSHD. I mesoangioblasti estratti dai muscoli sani dei
pazienti affetti da FSHD, espanse in vitro e re-iniettate
vanno a riparare i muscoli danneggiati.
Modifiche della Legge 104/92 |
| 10/11/2010 | 171° workshop internazionale ENMC.
Vantaggi per i Pazienti FSHD.
iFSHD. |