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Attività di sensibilizzazione / informazione
 
Diffondere informazioni

L’attività di sensibilizzazione e informazione dell’Associazione viene prevalentemente realizzata attraverso il sito , www.fshditalia.org, e la diffusione mensile della newsletter. L’obiettivo di questi due strumenti di comunicazione sono quelli di :

- diffondere informazioni relativamente alla malattia e ai servizi offerti dall’associazioni agli utenti diretti (pazienti) e ai soggetti più vicini ad essi (familiari);

- fornire informazioni sulle attività in corso;

- intercettare nuovi soggetti dell’area socio-sanitaria e pubblico-privata;

- aggiornare gli stakeholder sui progressi della ricerca scientifica;

- creare rete attraverso il nostro Forum e i Social Network, un canale di YouTube, ecc..

Ogni anno le nostre pagine vengono visualizzate da circa 10.000 visitatori. La newsletter viene spedita mensilmente a circa 300 iscritti. L’associazione, considerata la sua recentissima data di costituzione, intende provvedere ad rivisitazione del sito web in modo da renderlo maggiormente fruibile dall’utenza interessata.