| Organigramma di FSHD Italia ONLUS |
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Consiglio Direttivo
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Delibera sull’ammissione dei soci. Promuove tutte quelle iniziative che ritiene opportune per il raggiungimento dello scopo sociale nello spirito e nel rispetto delle norme giuridiche vigenti, dello Statuto e delle direttive di FSHD Italia. Disciplina le attività sociali, istituisce commissioni di studio, promuove dibattiti, conferenze tavole rotonde, organizza attività ed eventi, gestisce i fondi e redige alla fine di ogni anno il rendiconto di cassa da sottoporre all’approvazione dell’assemblea dei soci
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Presidente Liliana Ianulardo
Nata a Nocera Inferiore (Salerno), da piccola si trasferì con la famiglia nella Provincia di Lecco, dove il padre lavorava come Segretario Comunale.
Ha conseguito la maturità artistica e conosce molte tecniche pittoriche, che ha utilizzato dopo la pensione in lavori per conto terzi ed amici.
Ha sposato un romano e si è trasferita a Roma nel 1970, dove ha lavorato per una quindicina di anni nel settore assicurativo (RAS, Mannheim, Allianz ) e poi alla D.C.P.A. del Ministero delle Poste e Telecomunicazioni.
Ha due figlie e una nipotina.
E' pensionata da alcuni anni ed uno dei suoi hobby, oltre la pittura, trompe l'oeil, è stato quello di viaggiare.
Adesso, dal momento che le è più difficile muoversi, è seriamente impegnata, insieme a tanti validi volontari, nell'Associazione FSHD Italia.
E' alla ricerca di altri VOLONTARI che possano collaborare nell'Associazione!
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Vicepresidente Caterina Dietrich
Nata a Roma, ha iniziato ad insegnare nel 1977 svolgendo la sua attività in più ordini di scuole; ha sempre fatto del lavoro di gruppo una nota caratteristica del suo impegno credendo nella forza della collaborazione e nel valore della condivisione. Queste sue convinzioni l’hanno portata, nel corso degli anni, a collaborare con diverse strutture: dall’Istituto Regionale di Ricerca, Sperimentazione e Aggiornamento Educativi, al Servizio Materno Infantile; dal Centro di Salute Mentale, alle associazioni di insegnanti CEMEA, CIDI ed MCE, senza disdegnare la collaborazione con L’Università degli Studi di Roma - Facoltà di Scienze della Formazione. È una delle socie fondatrici della FSHD perché continua a credere, nonostante la pensione, che “l’unione fa la forza”.
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Responsabile segreteria Annalisa Alimandi
Nata a Roma ha iniziato a viaggiare subito dopo essersi diplomata approfondendo l’apprendimento della lingua inglese, francese e spagnola. Tornata in Italia, collabora con diverse agenzie di viaggio per poi, dopo circa 10 anni, cambiare settore e seguire la parte logistica per una società di produzione musicale. In seguito, il suo senso di altruismo e la sua capacità di responsabilità la spingono ad impegnarsi attivamente nell’associazione FSHD Italia dove collabora in qualità di segretaria dal 2010. |
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Equipe scientifica
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Sviluppa progetti di ricerca clinico-biologici ad elevata complessità, condotti da uno o più Centri esperti nel campo della malattia, progetti che siano focalizzati sull’osservazione e lo studio dei pazienti.
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Pubbliche Relazioni e Fund raising
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Fund raising non è solo raccolta fondi. Significa anche crescere, coltivare, sorgere. Possiamo quindi pensare al Fund raising come a quell'insieme di azioni che ci permettono di raccogliere i fondi necessari a sostenere i nostri progetti, ma che vedono nella raccolta fondi vera e propria solo l'ultimo passaggio di una lunga catena di azioni strategiche messe in atto da FSHD Italia.
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Servizio per la mobilità FSHDrive
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FSHDrive è un valido supporto per il conseguimento o il rinnovo della patente speciale: coordina la consulenza di medici ed esperti in materia per la valutazione delle reali capacità di guida del candidato.
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Responsabile del Servizio di mobilità FSHDrive Luigi Giuliani
Affetto da distrofia facio-scapolo-omerale, è da sempre un grande amante dei motori. Come perito aeronautico lavora a lungo in Alitalia. Appassionato di auto d’epoca, è autore di articoli e monografie sull’Alfa Romeo. Inoltre, restaura e conduce in gara vetture d’epoca della Casa milanese.
Partecipa al corso per piloti disabili della Scuola Federale CSAI di Vallelunga, organizzato dell’ex pilota Ferrari, Clay Regazzoni. Consegue la licenza CSAI di pilota e partecipa ai Campionati italiani Fiat Autonomy come primo pilota disabile affetto da distrofia.
Da questa esperienza, nasce nel 1998 “Abilitycar”, un servizio sulla mobilità delle persone disabili patrocinato dalla Provincia di Roma. Ideato e diretto da Luigi Giuliani fino al 2012, lo sportello effettua oltre 900 consulenze, anche attraverso il sito www.abilitycar.org, visitato da più di 70.000 navigatori.
Giuliani partecipa inoltre a vari corsi di guida sicura ed effettua numerosi test drive di autoveicoli forniti direttamente dalle più importanti Case automobilistiche.
Nel biennio 2011 – 2012, organizza “Abilitycar a Vallelunga”, una manifestazione di grande successo da lui stesso ideata. Dedicata alle persone disabili appassionate di motori, l’evento ha visto la partecipazione ufficiale di Ferrari, Lamborghini, Maserati, Lotus, Peugeot, Carabinieri e Polizia di Stato. Con il patrocinio di Regione, Provincia e Polizia di Stato.
Nel 2012, Giuliani diventa giornalista “freelance” del mensile Quattroruote e responsabile del Servizio mobilità FSHDrive.
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Revisori dei conti
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Esercitano i controlli amministrativi e contabili dell'Associazione.
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