Handyturismo.it Sportello informativo sul turismo accessibile a Roma

Vuoi sapere se a quel concerto, quel ristorante o presso quel monumento ci sono barriere architettoniche a chi utilizza sedie a ruote, o barriere percettive per i disabili sensoriali? Diciamo che gli impedimenti per le persone disabili a Roma sono ancora tanti ma forse c’è un sito che può dare una mano: handyturismo.it, un portale sul turismo senza barriere a Roma che informa su come muoversi in città, su dove divertirsi, sulle forme di assistenza, su servizi sanitari e sociali, su dove dormire in città.

Eurordis, Organizzazione Europea per le Malattie Rare.

L'Organizzazione Europea per le Malattie Rare, EURORDIS, è una alleanza di organizzazioni di pazienti e individui attivi nel settore delle malattie rare, guidata dai pazienti. La missione di Eurordis è quella di costruire una comunità pan-Europea di organizzazioni di pazienti e persone che vivono con le malattie rare, per essere la loro voce a livello Europeo, e direttamente o indirettamente, lottare contro l'impatto delle malattie rare sulle loro vite.

Cittadinanzattiva onlus è un movimento di partecipazione civica che opera in Italia e in Europa per la promozione e la tutela dei diritti dei cittadini e dei consumatori.

Cittadinanzattiva, che nasce nel 1978, conta oggi 115.539 aderenti e 15 associazioni federate, di cui 13 di malati cronici. È presente in Italia con 19 sedi regionali e 250 assemblee locali. Dal 2000 è stata riconosciuta dal Cncu (presso il Ministero dello Sviluppo Economico) come associazione dei consumatori.

Superando.it pubblica quotidianamente notizie ed approfondimenti su tematiche legate alla disabilità.

Superando è un progetto della Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap, finanziato dal Ministero del Welfare quale iniziativa delle associazioni di promozione sociale.

Il sito Malattie Rare Lazio è rivolto a tutti coloro che cercano informazioni aggiornate sul mondo delle malattie rare, con un'attenzione particolare alla realtà laziale.

Una malattia è definita "rara" quando colpisce un numero ristretto di persone rispetto alla popolazione generale. Il limite stabilito in Europa è di una persona affetta ogni 2000; tuttavia questa frequenza può variare nel tempo e dipende anche dall'area geografica considerata. Esistono migliaia di malattie rare. Attualmente ne sono state calcolate oltre 6000, molte delle quali di origine genetica. In Italia ci sono oltre un milione e mezzo di persone affette da malattie rare, in gran parte bambini.

L'Istituto Superiore di Sanità, principale organo tecnico-scientifico del Servizio Sanitario Nazionale, è un ente pubblico che coniuga l'attività di ricerca a quella di consulenza, formazione e controllo applicate alla tutela della salute pubblica.

L’Istituto realizza e gestisce database che trattano argomenti assai diversi tra loro, da quelli epidemiologici a quelli tossicologici. L'Ufficio stampa in collaborazione con Dipartimenti, Centri ed i Servizi tecnico scientifici, coordina la comunicazione istituzionale in relazione alle attività dell'Istituto e gestisce i rapporti con gli organi di informazione locali e nazionali. Cura, inoltre, la rassegna quotidiana dell'Istituto divisa per le aree tematiche che riguardano le attività dell'Istituto, tratta da giornali e riviste nazionali e internazionali.

AMIS FSH è un'associazione francese di persone con distrofia FSH (facio-scapolo-omerale). Fondata nel 2002, si propone di informare i pazienti e le loro famiglie e promuovere le ricerche per la comprensione della malattia, lo sviluppo del trattamento e la prevenzione della disabilità.

AMIS FSH Europe Le Perrier 24410 Saint Astier FRANCIA

Il sito Orphanet è il portale europeo specializzato nell'informazione sulle malattie rare e sui farmaci orfani.

Informazioni su una malattia rara, Enciclopedia dedicata ai pazienti, Associazioni dei pazienti, Centri specializzati, ed altro.

Osservatorio Malattie Rare si propone come la prima agenzia giornalistica nazionale interamente dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari.

Obiettivo del progetto è primariamente quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni in corso e il progresso medico-diagnositico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l’assistenza - di livello nazionale e territoriale - di cui i malati possono usufruire.

Infosalute.info è un portale di informazione gestito da MEDICOM.

Il portale Infosalute.info nasce dalla constatazione che quasi sempre, di fronte ad un problema di natura medica che richiede un intervento specialistico, per un’indicazione sulla struttura a cui rivolgersi il cittadino si affida al passaparola, ovvero ad un’informazione non verificata e non verificabile, accessibile solo ad alcuni, non uniforme né univoca. Il portale Infosalute.info vuole colmare questa lacuna, guidando i cittadini nella scelta delle migliori strutture e professionisti in ambito medico e mettendo così in contatto la richiesta di una sanità moderna, competente e tecnologicamente all’avanguardia con l’offerta dei migliori servizi presenti sul territorio.

Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili.

L'ANMIC, fondata nel 1956, è l’Associazione che - per legge - ha il compito di tutelare e rappresentare gli invalidi civili. Nei suoi quasi 50 anni di attività ha promosso e contribuito a conquistare tutte le leggi che attualmente operano a favore della categoria e oggi ne difende l’applicazione, sia sul piano sindacale che su quello operativo e legislativo. L’Associazione tutela i disabili in ogni loro necessità ed interviene sulle istituzioni pubbliche per impegnarle ad attuare gli obblighi civili e sociali assunti nei loro confronti. E’ a disposizione di ogni cittadino con handicap per aiutarlo a risolvere i problemi di lavoro, di pensione, di educazione, di protesi, di assistenza o altro, sia a livello burocratico che a livello istituzionale. L’ANMIC opera su tutto i territorio nazionale attraverso le sue 103 sedi provinciali presenti in ogni città capoluogo.

Centro Riabilitazione Vaclav Vojta Roma.

Il centro Vaclav Vojta è una cooperativa composta da 84 soci che si avvale anche di collaboratori per l' esecuzione della sua attività riabilitativa. Il nome nasce dall' incontro tra i primi membri della cooperativa e Jaroslava Havel "Jarka" nel gennaio del 1978. La dott.ssa Havel arrivò in Italia, dalla repubblica Ceca, dopo aver lavorato con il professor Vojta per lungo tempo importando il metodo di riabilitazione neuromotoria omonimo. Attualmente eroga circa 1400 progetti riabilitativi individuali all' anno, nei regimi semiresidenziale, ambulatoriale e domiciliare, capaci di aderire ai bisogni di vita delle persone agli scambi sociali promuovendo la piena integrazione del paziente nella famiglia, nella scuola, nel lavoro e nella società. Dispone di un edifico di circa 3500 mq, circondato dal verde, con una piscina accessibile per l' idrokinesiterapia, gait analysis, riabilitazione vascolare e neuromotoria, laboratorio di terapia occupazionale, sale per la psicomotricità, la logopedia e terapia psicologica, medicina specialistica e sala conferenze. E' convenzionato con il S.S.N.