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| Centro Ambulatoriale
Polispecialistico per pazienti affetti da FSHD
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Supporto e assistenza medica
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La realizzazione del centro ambulatoriale, che
promuove consulenze medico-sanitarie per gli utenti fshd, è stata
avviata dall’Associazione con l’intento di andare incontro alle necessità
assistenziali dei pazienti affetti da questa particolare forma di distrofia e
delle loro famiglie. L’attività, attraverso la struttura medica che mette a
disposizione, fornisce all’utente un supporto e assistenza medica finalizzati alla “presa in carico” della malattia.
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L’assistenza ai pazienti affetti da tali malattie richiede, per un adeguato
follow-up clinico:
- la presenza di medici con esperienza specifica;
- un’attività clinica integrata e coordinata tra
numerose figure specialistiche;
- l’esecuzione periodica di valutazioni cliniche ed
esami strumentali.
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Nel caso specifico della FSHD le figure professionali più rilevanti sono il
neurologo, il fiosterapista (già presenti in sede: 3 neurologi e 1
fisioterapista); le altre figure l’ortopedico, il cardiologo (i più importanti)
il nutrizionista e lo psicologo vengono invece di volta in volta coinvolti. I
protocolli clinici, richiedono di essere elaborati e continuamente sottoposti a
verifica e revisione critica sulla base di approcci metodologici rigorosi
condotti dalle suddette équipe di medici con esperienza specifica in tale
malattia. E’ spesso richiesta l’esecuzione e la comparazione nel tempo di
un’accurata valutazione clinica e strumentale (in relazione alle problematiche
relative alla realizzazione di ausili personalizzati, nonché alla possibile
sussistenza di problematiche in ambito cardiologico e respiratorio) con
necessità di documentazione filmata. Le prestazioni che sono svolte nel Centro
Ambulatoriale a favore il paziente sono orientate ad essere trasversali rispetto
al percorso tradizionale che un paziente affetto da distrofia avrebbe in
ospedale. Nel percorso offerto dal Centro il paziente viene valutato nella sua
totalità così come la malattia; decisivo per questo è l’applicazione di un
approccio olistico con la possibilità di intervenire con diverse figure
specialistiche, alcune delle quali già costituiscono l’équipe del nostro
ambulatorio, al fine di garantire il dialogo, il confronto e la condivisione
sulla situazione “unica” del paziente. Per un paziente è fondamentale poter
avere la possibilità di dialogare con più medici, diversamente coinvolti nel
decorso individuale della malattia; per questo il Centro lavora con l’obiettivo
dimettere in rete specialisti sanitari/medici in modo da poter “integrare la
risposta al paziente e migliorarne la sua condizione”. In un unico accesso sono
eseguite più prestazioni per evitare il disagio di dover tornare più volte in
breve tempo. Questo è particolarmente importante in relazione al fatto che oltre
la metà dei pazienti seguiti risiede fuori della città di Roma ed una
percentuale significativa proviene da altre Regioni. E’ in programma la
realizzazione di un data-base clinico continuamente aggiornato cui si può
accedere, attraverso una rete informatica, da tutti gli studi medici e che sia
connesso con l’Istituto di Neurologia del Policlinico Gemelli. Tutti i dati
clinici e strumentali di ciascun paziente, convergeranno nel suddetto database e
costituiranno parte integrante di una cartella clinica computerizzata dinamica
che consentirà l’estrapolazione di dati epidemiologici e statistici.
Compiti del Centro
Il Centro ha il compito di integrare le sue competenze con quelle del medico di
base, che rimane comunque una figura importante e di riferimento. Tra i compiti
del centro evidenziamo qui quelli più rilevanti:
- inquadramento diagnostico, terapeutico, educativo dei pazienti inviati da
FSHD; - inquadramento diagnostico, terapeutico, educativo dei pazienti inviati
da FSHD;
-
valutazione periodica secondo il follow-up programmato;
- presa in carico dei pazienti;
- epidemiologia
(raccolta dati sui pazienti gestiti);
- educazione
terapeutica del paziente;
-
formazione/informazione dei medici ed altri sanitari coinvolti.
Target
Le attività del centro sono rivolte in maniera diretta ai pazienti che si
rivolgono a noi. Ad oggi sono stati centinaia i pazienti che hanno avuto accesso
al Centro. Nella speranza di poter potenziare le attività ambulatoriali ci
auguriamo di poter raggiungere un maggior numero di utenza.
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Tipologia utenza
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Provenienza utenza
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Intensità della malattia utenza
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Sede operativa di FSHD Italia presso il "Centro Le Muse" - Studio Medico Polispecialistico - Collina delle Muse - Piazza Attilio Omodei Zorini, 33-34 -
00166 Roma tel. 066243127
Il Centro è aperto alle visite ambulatoriali tutti i martedì dalle 16.00 alle
19.00.
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